Twoje dziecko ma ciężkie AZS? Nie popełniaj mojego błędu

Jak pewnie zdążyłaś zauważyć obserwując mnie na Instagram, mój syn choruje na ciężkie AZS połączone z alergią pokarmową, wziewną, kontaktową, alergiczny nieżyt nosa oraz astmę oskrzelową. Na początku jego “leczenia” popełniłam ogromny błąd, który będzie się ciągnął za moim dzieckiem całe życie.

Kiedyś, tak jak większość z Was, nie chciałam smarować mojego dziecka chorującego na AZS sterydem. Wydawało mi się to bez sensu, jak smarowanie sterydem mogłoby pomóc mojemu dziecku? Przecież to maskowanie objawów. Nie stosowałam się do zaleceń lekarza; nie smarowałam, albo smarowałam w tzw. ostateczności. Nie będąc świadomą co tym robię mojemu dziecku 🙁

Ciężkie AZS – jak przebiegało u mojego syna?

Syn przez potworny świąd nie mógł spać. Nie rósł przez rok, tzn. zatrzymał się na rozmiarze 74, który nosił przez kolejne 365 dni. Teraz mnie to nie dziwi, hormon wzrostu wydzielany jest nocą podczas snu….

Skóra, bardzo chora, bardzo źle wyglądająca (jeśli potrafisz sobie wyobrazić zdejmowanie ubrania z dziecka razem z jego skórą, to zapewne wiesz o czym mówię) stała się przepuszczalna dla białek pokarmowych, pyłków, jonów metali. Zaskutkowało to lawinowym wzrostem alergii u mojego syna, ponieważ zaczął się uczulać przez skórę. Badania naukowe przedstawiają w jasny sposób schemat uczulenia się osób chorujących na AZS.

Najczęściej uczulają się przez skórę…. Oczywiście ja o tym nie wiedziałam.

Chciałam za wszelką cenę wyleczyć go bez sterydów.

I tak….

Był kolagen rybi na skórę (mimo wytworzonej wcześniej tolerancji na ryby, uczuliłam Wiktora na ryby, ponieważ stymulacja układu immunologicznego przez skórę była zbyt silna), był śluz z ślimaka, było CBD w kremie, był krochmal (uczuliłam w ten sposób Wiktora na ziemniaki, wszak skrobia zawiera 0,11 % białka ziemniaczanego), była słoma, było siemię lniane, były eko kremy z wyciągami roślinnymi (uczulił się na większość roślin poprzez te wyciągi). Czego to nie było…. Była komora hiperbaryczna, za którą zapłaciłam ponad 30 tyś zł, a na koniec syn zaczął po zabiegach sinieć (kardiologicznie zdrowy, badany ekstra 2 razy, bardzo dogłębnie). Była dieta uwalniająca od objawów, skrajna, wstyd nawet o niej mówić.

Było wszystko, cuda na kiju, nie było tylko jednego. Leczenia skóry. A skóra była oczywiście w fatalnym stanie…

Alergia na wszystko

Koniec końców, Wiktor stał się osobą z alergią niemalże na wszystko. Mogłabym pokazać Ci wyniki testów molekularnych, na blisko 300 badanych alergenów, tylko kilka pól białych, reszta cała czerwona.

Pokarmy? proszę bardzo, wszystkie z wysokim mianem przeciwciał.

Pyłki? Ależ oczywiście, i to te, które pylą o każdej porze roku.

Zespół pyłkowo-pokarmowy? Tak, tak, to też.

Orzechy, pleśnie, roztocza, naskórek i wydzieliny zwierząt…  Witaj w naszym świecie.

Czy mogłam coś zrobić, by temu zapobiec?

Mogłam leczyć skórę. Miejscowo działającymi sterydami i inhibitorami kalcyneuryny. Dbać dzięki temu o integralność naskórka, a najprawdopodobniej lista alergenów zamknęłaby się w kilku pozycjach. Być może nie byłoby astmy.

Jesteście ciekawi, jak przez długi czas wyglądała dieta Wiktora? Opierała się o kilka produktów, które powodowały najlżejsze objawy alergii. Bo diety eliminacyjnej zastosować się nie dało. Do dzisiaj żonglujemy produktami, które powodują najmniejsze objawy alergii. Jesteśmy codziennie gdzieś pomiędzy alergią na pokarmy, a alergią na nikiel, kobalt i chrom, które są obecne w pokarmach.

Nie opowiadam tego po to, by Cię przestraszyć.  Chcę Ci jedynie pokazać, co może się wydarzyć, jeśli skóra nie będzie leczona stworzonymi do tego lekami.

Ja zrozumiałam to wszystko za późno, ale Ty, jeśli jesteś rodzicem dziecka cierpiącego na ciężkie AZS, nie popełniaj mojego błędu.